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2020
Alors que le discours officiel décrit une maladie de quinze jours, des milliers de personnes constatent que rien ne s’arrête. Sans mot pour le dire, elles se comptent sur les réseaux sociaux.
2020
Le mot « long Covid » est inventé par une malade
Le terme naît d’un hashtag, pas d’une revue médicale. C’est le premier cas documenté d’une maladie nommée par ceux qui la vivent avant d’être nommée par la médecine.
2020
En France comme ailleurs, des groupes de patients se structurent, rassemblent des témoignages par milliers et produisent les premières enquêtes de symptômes, avant toute étude académique.
2020
Première grande enquête menée par des patients
Une étude conçue et conduite par des malades recense plus de deux cents symptômes et décrit le malaise post-effort. Elle sera publiée dans une revue scientifique et abondamment citée.
2021
Les autorités de santé publient des fiches de prise en charge des symptômes prolongés. La maladie entre officiellement dans le vocabulaire administratif.
2021
L’OMS pose une définition clinique
Trois mois après l’infection, symptômes persistant au moins deux mois, sans autre explication. Cette définition devient la référence citée dans les dossiers médicaux et administratifs.
2022
La biologie commence à parler
Publications sur les auto-anticorps, la persistance de fragments viraux dans les tissus, les anomalies de la microcirculation. L’hypothèse psychosomatique perd du terrain.
2022
Des consultations dédiées ouvrent
Des centres hospitaliers spécialisés se mettent en place, très inégalement répartis sur le territoire. Les délais d’attente atteignent plusieurs mois.
2023
Le pacing s’impose sur la rééducation à l’effort
Face aux signalements d’aggravation, les recommandations basculent : en présence d’un malaise post-effort, l’exercice progressif est écarté au profit de la gestion de l’énergie.
2024
La bataille administrative devient le sujet
La maladie étant mieux décrite, le front se déplace : fins de droits, refus d’invalidité, dossiers MDPH rejetés. Les associations se transforment en bureaux d’aide juridique.
2025
Les premiers essais thérapeutiques ciblés
Essais sur l’immunomodulation, la coagulation, la dysautonomie. Aucun traitement curatif, mais la recherche cesse d’être uniquement descriptive.
2026
Une maladie reconnue, des malades encore seuls
Le nom existe, la définition existe, les recommandations existent. Entre ces textes et le quotidien d’un malade face à sa caisse, l’écart reste entier. C’est la raison d’être de ce dossier.
