Document remis par le patient. Il ne remplace ni votre examen ni votre jugement : il rassemble les points sur lesquels le retard diagnostique se joue habituellement, et les termes qui rendent le dossier administratif opposable.
Symptômes apparaissant ou persistant plus de trois mois après une infection au SARS-CoV-2, évoluant depuis au moins deux mois, sans autre explication, avec retentissement fonctionnel (définition OMS par consensus Delphi).
L'absence de PCR ou de sérologie documentée ne disqualifie pas le diagnostic : une part importante des malades de 2020-2021 n'a jamais été testée.
Malaise post-effort (post-exertional symptom exacerbation) : exacerbation de l'ensemble des symptômes 12 à 72 heures après un effort physique, cognitif ou émotionnel, disproportionnée et prolongée.
Le décalage temporel explique que l'examen du jour soit rassurant. Rechercher activement : « que se passe-t-il le lendemain et le surlendemain d'une sortie ? ».
| ENTITÉ | SIGNE D'APPEL | CONFIRMATION |
|---|---|---|
| POTS / intolérance orthostatique | Tachycardie, vertiges, brouillard en position debout, soulagés en décubitus | Test debout actif 10 min (Δ FC ≥ 30 bpm, ≥ 40 chez l'adolescent, sans hypotension) ou tilt-test |
| EM/SFC | Malaise post-effort, sommeil non réparateur, intolérance orthostatique, ≥ 6 mois | Critères cliniques (IOM/NAM) ; oriente la prise en charge et la contre-indication à l'effort gradué |
| Atteinte cognitive | Attention soutenue, mémoire de travail, vitesse de traitement, manque du mot | Bilan neuropsychologique standardisé (chiffre le déficit, pièce décisive du dossier) |
| Neuropathie des petites fibres | Brûlures, paresthésies, douleurs cutanées, troubles sudoraux | Biopsie cutanée, tests autonomiques, avis neurologique |
| Atteinte de la diffusion | Dyspnée d'effort avec imagerie normale | EFR avec DLCO ; CPET si le rapport bénéfice-risque le justifie |
| Dysautonomie digestive | Satiété précoce, nausées, transit imprévisible, intolérances alimentaires nouvelles | Avis gastro-entérologique, recherche de gastroparésie |
NFS, CRP, TSH, ferritinémie, ionogramme sont le plus souvent normaux. Un bilan négatif documente l'exclusion des diagnostics différentiels ; il ne constitue pas un argument contre l'affection. Rechercher tout de même : anémie, dysthyroïdie, carences martiale et vitaminique, maladie auto-immune, apnées du sommeil, iatrogénie.
L'hypothèse psychologique de première intention est le principal facteur de retard rapporté par les patients, et elle est fréquemment vécue comme un abandon. Une comorbidité anxiodépressive réactionnelle peut coexister, elle n'explique ni le malaise post-effort ni les anomalies objectivables, et elle se traite en parallèle, non à la place.
| PIÈCE | CE QUI DOIT Y FIGURER |
|---|---|
| Protocole de soins (Cerfa 11626*07), pour une ALD hors liste | Le terme « malaise post-effort » plutôt que « fatigue » ; les affections associées documentées ; la contre-indication à l'effort gradué ; la date d'apparition des symptômes pour la rétroactivité ; les soins chiffrés en fréquence annuelle. |
| Codage | U09.9 en principal, complété des entités associées (POTS, EM/SFC, neuropathie, atteinte de la diffusion). Un dossier codé circule dans le système ; un dossier décrit en prose s'y perd. |
| Certificat pour la MDPH | Le retentissement sur les activités quotidiennes décrit en gestes concrets et en fréquence, la variabilité d'un jour à l'autre, et le fait qu'une tâche réalisable une fois ne l'est pas de façon répétée. |
| Consigne au kinésithérapeute | Mention explicite : pas de réentraînement progressif à l'effort ; adaptation de la charge sur les 48 heures suivant la séance et non sur l'état pendant la séance. |
Des écrits, plus qu'une réassurance : un protocole de soins codé, des comptes rendus, des certificats précis, une prescription d'examens nommés. Ce sont les seules pièces opposables à une caisse ou à une commission.
Et une phrase, souvent décisive : « je vous crois, et voici ce que nous allons chercher ».