« C'est dans la tête. »
Ce que cette phrase coûte,
et quoi répondre.
Beaucoup de malades passent des mois à devoir prouver qu'ils sont malades avant qu'on cherche ce qu'ils ont.
Ce détour n'est pas un malentendu individuel : c'est un mécanisme décrit, avec un nom et une histoire.
Cette page ne plaide pas contre les médecins. Elle sert à raccourcir le détour.
Une boucle en cinq temps, qui se referme sur elle-même.
Personne ne décide de vous faire perdre deux ans. La boucle tourne toute seule, et chaque tour coûte des mois.
La reconnaître permet de sortir au bon endroit : l'étape 4.
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Ce que vous vivez a un nom en philosophie de la connaissance : l'injustice épistémique.
Le concept est utilisé dans la littérature médicale sur le Covid long. Il se décline en deux formes distinctes et la distinction est utile, parce qu'elles ne se combattent pas de la même façon.
Injustice testimoniale
Votre parole est décotée d'avance, parce que c'est vous qui la portez. Le même symptôme décrit par un collègue médecin est entendu ; décrit par une femme de trente-cinq ans épuisée, il devient « du stress ».
Injustice herméneutique
Là, personne n'est de mauvaise foi : l'institution n'a simplement pas les concepts. Le formulaire demande une lésion, un taux, un traitement coûteux. Une maladie systémique post-infectieuse sans marqueur n'entre dans aucune case, alors elle est classée comme rien.
Nommer les deux change la nature de la conversation : ce n'est plus votre parole contre celle du médecin, c'est un biais connu, décrit dans la littérature, dont vous pouvez discuter à voix haute sans accuser personne.
Toute maladie sans marqueur passe d'abord par la psychiatrie.
L'argument n'est pas « on a eu tort avant, donc vous avez raison maintenant ».
Il est plus précis : l'absence d'outil de mesure a déjà été confondue, plusieurs fois, avec l'absence de maladie.
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Aucune de ces maladies n'a changé de nature le jour de sa reconnaissance.
C'est l'instrument de mesure qui est arrivé.
« Une étude française montre que c'est psychologique. » Voici laquelle, et ce qu'elle dit vraiment.
Sur 25 910 adultes suivis dans la cohorte nationale Constances, un état anxieux ou dépressif mesuré avant la pandémie était fortement corrélé au fait de signaler ensuite des symptômes prolongés. Les auteurs estiment que les symptômes dépressifs préexistants expliquaient environ 40 % du risque accru.
Elle mesure le fait de déclarer des symptômes prolongés, pas la maladie objectivée. Le lien tient indépendamment de la preuve biologique d'infection : autrement dit, elle décrit aussi bien un biais de signalement et de vigilance corporelle qu'une cause. Aucune de ses données ne porte sur le malaise post-effort, la fonction mitochondriale ou la perfusion cérébrale.
Le sens de la flèche est probablement inverse. Les travaux sur la neuro-inflammation montrent que les manifestations psychiatriques du Covid long (anxiété, dépression, brouillard) découlent de processus biologiques mesurables, aggravés par un second facteur : le traumatisme du déni médical, de la stigmatisation et de l'errance diagnostique.
Une dépression peut exister en plus, vivre ça est difficile, et beaucoup de malades en développent une.
La traiter est légitime et souvent utile. Ce qui ne tient pas, c'est la substitution : traiter l'humeur à la place de chercher le POTS, la dysautonomie ou l'intolérance à l'effort.
Vous pouvez accepter l'un sans céder sur l'autre, et le dire dans ces termes.
La même phrase ne se répond pas de la même façon selon qui la prononce.
Choisissez votre interlocuteur. Les réponses sont écrites pour être lues à voix haute, ou recopiées telles quelles, le brouillard rend l'improvisation très coûteuse.
« {{ entend }} »
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Refuser la psychologisation n'est pas refuser tout soin psychologique.
C'est le piège symétrique, et il coûte cher aussi : à force d'avoir été renvoyé au psy, on refuse un soutien qui aurait aidé. Les recommandations françaises et internationales placent l'accompagnement psychologique dans la prise en charge, jamais à la place du diagnostic.
Un accompagnement du sommeil, de la douleur, de l'anxiété qui accompagne les crashs.
Une thérapie d'adaptation à la maladie chronique, comme dans le cancer ou la sclérose en plaques.
Une réadaptation à l'effort déguisée en thérapie comportementale.
Un dossier fermé au motif que « la dimension psychologique est prise en charge ».
S'il les remplace, ce n'est pas du soin psychologique, c'est une fin de non-recevoir.