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Malaise post-effort
Aggravation de tous les symptômes 12 à 72 heures après un effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Le décalage dans le temps est ce qui le rend méconnaissable : la cause et l’effet sont séparés de plusieurs jours.
C’est le terme qui fait basculer un dossier. Écrit dans un protocole de soins, il justifie la contre-indication à la rééducation par effort gradué et oriente vers le pacing. Remplacez systématiquement « je suis fatiguée » par cette expression.
Pacing
Stratégie qui consiste à rester sous son plafond d’énergie, y compris les bons jours, en fractionnant les activités et en programmant du repos avant l’épuisement.
C’est la seule approche largement recommandée en présence d’un malaise post-effort. Le nommer évite qu’un kinésithérapeute vous propose un réentraînement progressif à l’effort.
Intolérance orthostatique
Ensemble de symptômes qui apparaissent ou s’aggravent en position debout : vertiges, palpitations, vision qui se rétrécit, malaise et se soulagent en s’allongeant.
Elle s’objective avec un tensiomètre et dix minutes. C’est l’une des rares choses mesurables à domicile, donc opposable.
POTS
syndrome de tachycardie orthostatique posturale
Accélération du pouls de plus de 30 battements par minute (40 chez l’adolescent) dans les dix minutes suivant le passage debout, sans chute de la tension artérielle, accompagnée de symptômes.
C’est un diagnostic chiffré, et il existe des traitements. Un POTS reconnu apporte aussi un traitement médicamenteux régulier, qui pèse dans le critère de coût de l’ALD.
Dysautonomie
Dérèglement du système nerveux autonome, le pilote automatique du corps : rythme cardiaque, tension, digestion, température, transpiration.
Le mot regroupe des symptômes qui semblent sans rapport et que l’on vous a peut-être attribués à l’anxiété. Il donne une cohérence médicale à un tableau dispersé.
Brouillard cérébral
Lenteur de traitement, mots qui manquent, perte du fil, impossibilité de faire deux choses à la fois. En langage clinique : atteinte de l’attention soutenue, de la mémoire de travail et des fonctions exécutives.
Le terme grand public n’ouvre aucun droit ; la formulation clinique, oui. Elle justifie un bilan neuropsychologique, qui chiffre le déficit et devient une pièce du dossier.
EM/SFC
encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
Maladie chronique invalidante, reconnue avant le Covid, dont le tableau recoupe très largement celui du Covid long avec malaise post-effort.
Utile en consultation : la littérature et les recommandations sur l’EM/SFC sont plus anciennes et plus abondantes. Elles peuvent être invoquées quand on vous dit qu’« on ne sait rien » du Covid long.
medical
Neuropathie des petites fibres
Atteinte des fibres nerveuses les plus fines, responsable de brûlures, fourmillements, douleurs cutanées et de troubles de la régulation autonome. Elle se documente par biopsie cutanée ou tests spécialisés.
C’est une lésion objectivable là où l’on vous dit que « tout est normal ». Elle constitue par ailleurs une affection distincte à faire figurer dans le protocole de soins.
CPET
Test d’effort avec mesure des échanges gazeux, éventuellement répété à deux jours d’intervalle pour montrer l’effondrement des capacités au second test.
C’est la mesure la plus solide de l’intolérance à l’effort et la plus risquée : elle peut déclencher un crash prolongé. À demander en connaissance de cause.
DLCO
capacité de transfert du monoxyde de carbone
Mesure, pendant des épreuves fonctionnelles respiratoires, du passage de l’oxygène des poumons vers le sang.
Elle peut être altérée alors que radio et scanner sont normaux. C’est souvent la seule anomalie qui explique un essoufflement dit « inexpliqué ».
U09.9
Code international de l’« affection post-COVID-19, non précisée ». Il existe depuis 2021 et rend la maladie codable dans les systèmes de santé.
Faites-le figurer dans vos documents médicaux, accompagné des affections associées (POTS, EM/SFC, neuropathie…). Un dossier codé circule ; un dossier décrit en prose se perd.
GET
Thérapie par exercice gradué
Rééducation par augmentation progressive et programmée de l’effort, utile dans de nombreuses maladies chroniques.
En présence d’un malaise post-effort, elle peut aggraver durablement l’état. C’est la première chose à dire à un kinésithérapeute, et à faire écrire par votre médecin.
ALD hors liste
affection de longue durée
Prise en charge à 100 % des soins liés à une maladie grave qui ne figure pas sur la liste des trente affections. Elle passe par un protocole de soins établi par le médecin traitant.
C’est la porte d’entrée de tous vos droits. Attention : le critère décisif n’est pas votre état mais le coût de votre traitement, trois postes de soins sur cinq, dont un traitement régulier ou une hospitalisation.
ALD non exonérante
Reconnaissance d’une affection de longue durée qui n’ouvre pas le remboursement à 100 %, mais lève le plafond des 360 jours d’indemnités journalières et prend en charge les transports liés.
C’est le filet de sécurité que presque personne ne demande. À formuler à titre subsidiaire dans la demande initiale, jamais après le refus.
Protocole de soins
Document rempli par le médecin traitant, qui décrit l’affection, les soins prévus et leur durée. Il est transmis au médecin-conseil de la caisse.
Tout se joue dans sa rédaction. Demandez à le relire : le mot « fatigue » seul suffit à faire refuser un dossier que « malaise post-effort » aurait fait passer.
Médecin-conseil
Médecin salarié de l’assurance maladie qui évalue votre dossier sur pièces, et parfois en consultation. Il ne vous soigne pas et n’a pas à vous convaincre.
Il décide sur des documents, pas sur votre récit. C’est à lui que s’adressent le journal de symptômes, les comptes rendus d’examens et le kit soignant.
Expertise médicale
Procédure de contestation d’un refus à motif médical : un médecin expert tiers tranche, et son avis s’impose à la caisse comme à vous.
À utiliser quand le refus dit « affection non grave ». Le délai est de deux mois à compter de la notification, et il est ferme.
CRA
commission de recours amiable
Instance interne à la caisse, passage obligé avant tout recours devant le tribunal, saisie par lettre recommandée dans les deux mois.
À utiliser quand le refus porte sur une règle de gestion, le panier de soins, le coût et non sur la gravité de la maladie.
RAPO
recours administratif préalable obligatoire
Contestation d’une décision de la MDPH, à déposer avant toute action juridictionnelle. Un silence de quatre mois de la MDPH vaut refus.
Le compteur tourne même quand rien n’arrive : notez la date du courrier, ou celle du quatrième mois de silence.
MDPH
maison départementale des personnes handicapées
Guichet unique qui instruit RQTH, AAH, PCH, AEEH et carte mobilité inclusion, à partir d’un formulaire unique et d’un certificat médical.
La pièce décisive est celle que vous écrivez vous-même : le « projet de vie ».
Rédigez-la en plusieurs fois, en décrivant vos mauvais jours, pas vos meilleurs.
RQTH
reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
Statut qui ouvre les aménagements de poste, le télétravail, le temps partiel thérapeutique prolongé et une protection renforcée à l’emploi.
Elle ne se voit pas sur un bulletin de salaire et ne s’impose pas à vos collègues. Elle est souvent la démarche la plus rentable pour l’énergie qu’elle demande.
AAH
allocation aux adultes handicapés
Allocation attribuée à partir d’un taux d’incapacité de 80 %, ou de 50 à 79 % avec une « restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi ».
Le cas fréquent est le second. Il faut écrire pourquoi aucun poste, même aménagé, ne tient face au coût énergétique — c’est une démonstration, pas une plainte.
PCH
prestation de compensation du handicap
Aide financière couvrant l’aide humaine, les aménagements et certaines charges liées à la perte d’autonomie.
Elle se chiffre en heures d’aide par semaine. Comptez les gestes réellement impossibles ou aidés : se doucher, cuisiner, faire les courses, s’occuper des enfants.
AEEH
allocation d’éducation de l’enfant handicapé
Allocation versée aux parents d’un enfant en situation de handicap, avec des compléments selon le besoin d’aide et la réduction d’activité professionnelle des parents.
C’est la voie principale quand un enfant est malade au long cours, y compris quand l’école est aménagée plutôt qu’interrompue.
PAI
Document scolaire, signé sans passer par la MDPH, qui organise les besoins de santé d’un élève : repos, traitements, sorties de classe, adaptation de l’emploi du temps.
C’est le plus rapide à obtenir : il suffit du médecin scolaire et de l’établissement. À demander dès les premières semaines, sans attendre un dossier lourd.
PPS
projet personnalisé de scolarisation
Plan de scolarisation décidé par la MDPH quand les besoins dépassent les aménagements simples : temps partiel, aide humaine, matériel adapté, enseignement à distance.
Plus long à obtenir qu’un PAI, mais il est opposable à l’établissement. Les deux ne s’excluent pas : commencez par le PAI, déposez le PPS en parallèle.
Temps partiel thérapeutique
Reprise du travail à temps réduit, prescrite par le médecin et validée par la caisse, avec maintien partiel des indemnités journalières.
Utile, mais piégeux en présence d’un malaise post-effort : un mi-temps mal calibré produit un crash différé. Faites écrire les horaires et les pauses, pas seulement le pourcentage.
Visite de pré-reprise
Rendez-vous avec le médecin du travail pendant l’arrêt, à votre initiative, pour préparer les aménagements avant le retour.
Elle ne peut pas être utilisée contre vous et vous fait gagner des semaines. C’est le seul endroit où un tiers peut imposer des aménagements à l’employeur.
Injustice épistémique
Situation où la parole d’une personne est disqualifiée par avance en raison de son statut, ou dans laquelle il lui manque les mots reconnus pour décrire ce qu’elle vit.
Mettre un nom sur ce qui se passe en consultation change la façon de le vivre : ce n’est pas vous qui expliquez mal, c’est un mécanisme documenté qui joue contre vous.
Psychologisation
Attribution d’une maladie mal comprise à des causes psychologiques, faute de marqueur biologique disponible.
Elle a précédé la reconnaissance de nombreuses maladies. Le savoir n’est pas un argument médical en soi, mais cela aide à ne pas intérioriser un diagnostic de repli.
